Mai mulți autori, precum Rogers, Dowson și Vismara (2013) au arătat că atunci cand părinții află despre copilul lor că are o dizabilitate, reprezentarea „copilului imaginar” suferă o transformare radicală: discrepanța dintre așteptări și realitate conduc la o reacție de criză tipică, de sentimente de suferință și de pierdere.

Strnadova (2006) denumește momentul în care părinții primesc vestea diagnosticului „criza identității parentale”. Autoarea identifică trei etape prin care trec părinții copiilor cu dizabilități:

a)     șoc si negare

b)    acceptarea graduală a realității

c)     confruntarea cu problema și atitudine realistă

Cercetările au arătat că pentru părinți, creșterea unui copil cu dizabilități - o boală medicală cronică, tulburări senzoriale sau tulburare de dezvoltare - reprezintă un stres major, aceștia având un nivel de stres mai ridicat fată de parinții copiilor care au o dezvoltare normală.

De-a lungul timpului au fost elaborate mai multe perspective privind definirea şi înţelegerea stresului, în general, și a stresului în familiile copiilor cu dizabilităţi de dezvoltare, în special.

Perry (2004) delimitează patru perspective, și anume:

v Într-o primă abordare, Selye (1980) înţelege stresul ca fiind o reacţie fiziologică şi psihologică prin care trece organismul în timpul procesului de adaptare în faţa unei situaţii stresante.

În cazul familiilor copilului cu dizabilităţi de dezvoltare, această teorie a fost aplicată după modelul doliului, al pierderii, în care părinţii trec prin mai multe etape: şoc, negare, furie, înţelegere, acceptare.

v A doua abordare a stresului se referă la paradigma „evenimentelor stresante de viaţă”, care sugerează că acestea au impact asupra sănătăţii fizice şi psihice ale persoanei.

În cazul familiei copilului cu tulburări în dezvoltare, cercetările şi experienţa clinică au arătat că în aceste familii există o heterogenitate şi variabilitate, unele dintre ele având strategii de coping foarte dezvoltate şi fac foarte bine faţă situaţiei, pe când alte familii au un grad crescut de stres.

v A treia abordare a stresului se referă la paradigma „disputelor zilnice”, care sugerează că nu este neapărat necesară prezentă unui eveniment major stresant de viaţă, însă frustrările şi certurile zilnice care se asociază pot fi stresante.

În cazul familiilor copilului cu dizabilităţi de dezvoltare, această teorie a fost aplicată în diverse situaţii: în aceste familii nu doar faptul de a avea un copil cu dizabilităţi ca eveniment stresant major poate fi luat în considerare, dar şi efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de îngrijirea copilului pot contribui la menţinerea stresului.

v A patra abordare a stresului împlică conceptul de „dezechilibru al resurselor” între stresor şi resursele persoanei/ abilităţile de coping ale acesteia.

În cazul familiilor copiilor cu dizabilităţi de dezvoltare, această abordare implică faptul că pe lângă prezenţa copilului bolnav (stresorul) este foarte importantă prezenţa strategiilor de coping ale părinţilor, resurselor din familie şi suportul pe care familia îl primeşte de la cei din afara familiei (reţeaua de suport școlar, social).

Perry (2004) a elaborat un model al stresului în fami­lia copilului cu dizabilități de dezvoltare, care include patru componente majore: Stresori, Resurse, Suport şi Consecinţe, fiecare dintre componente fiind distribuite în două subdomenii (apud Jurma, 2008, p. 58):

1. Stresori

a.  Caracteristicile copilului:

­         gradul de dependenţă în ceea ce priveşte autoservirea (autonomia perso­nală)

­         nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv

­         frecvenţa şi severitatea tulburărilor compor­tamentale

­         diagnosticul sau tipul dizabilității

­         vârsta copilului

b. Alți stresori de viață

Familia copilului cu dizabilități poate trece şi prin alte situaţii stresante de viaţă, uneori aceleaşi cu cele altor familii, lega­te de angajare, boala unui alt membru din familie, probleme financiare, la care însă se adaugă stresori ce ţin de prezenţa co­pilului cu dizabilități: costurile tratamentu­lui, reamenajarea casei.       Este important ca profesioniștii să ţină cont de aceşti stresori atunci când lucrează cu părinţii (spre exemplu, o familie care locuieşte într-o singură cameră cu un copil cu dizabilități poate fi preocupată în primul rând de găsirea unei locuinţe şi apoi de tratamentul copilului; mama unui copil cu autism care se ocupă în acelaşi timp de un părinte bolnav poate să nu mai aibă timp şi energie să aibă un program de terapie cu copilul).

2. Resurse

a)    Resurse personale individuale: nivelul de educaţie, caracteristicile personalităţii părinţilor, strategiile de coping (curaj, optimism, credinţă) ce con­duc la reducerea stresului.

Este important să se tină cont de aceste carac­teristici ale părinţilor şi să se aibă în vedere creşterea stimei de sine, a competen­ţelor parentale şi a sentimentului de control asupra situaţiei.

b)    Resursele sistemului familial: funcţionarea familială, relaţiile intrafamiliale, sa­tisfacţia maritală şi relaţia de cuplu.

         Practica arată că în munca cu familiile copi­ilor cu dizabilități de dezvoltare este impor­tantă consolidarea relaţiilor intrafamiliale şi de cuplu. Uneori sunt necesare şedinţe de terapie familială. Terapeuţii, atunci când pre­scriu anumite forme de terapie pentru copil trebuie să ţină cont de faptul că timpul părin­ţilor acestor copii este limitat şi că de multe ori ei au nevoie de un răgaz, de o pauză, pentru ei fiind foarte greu să găsească un ajutor pentru îngrijirea copilului. Este de pre­ferat ca ambii părinţi să fie implicaţi în participarea la întâlniri şi programe de grup pentru a exista acelaşi grad de înţelegere şi acelaşi obiectiv şi astfel să se evite o posibilă sursă de conflict marital.

3.  Servicii de suport

a)      Suportul social informal: susţinerea emoţională sau materială din partea familiei lărgite, a prietenilor, vecinilor, școlii, comunităţii.

Practic, părinţii sunt încurajaţi să aibă sau să-şi dezvolte relaţii sociale, să participe la grupuri de suport pentru părinţi; uneori, terapeutul analizează împreună cu părinţii calitatea relaţiilor sociale şi intervin acolo unde este cazul, de exemplu, atunci când există divergenţe de opinii în ceea ce priveşte îngrijirea copilului cu dizabilități în­tre părinţi şi familia lărgită (bunici, mătuşi, unchi).

b)      Suportul formal şi serviciile: sunt reprezentate de profesioniştii sau intervenţiile specialiştilor, incluzând progra­mele de educaţie/ tratament destinate copilu­lui cu dizabilităţi de dezvoltare şi intervenţiile familiale, individuale, consilierea familială, managementul comportamentului, organizaţiile de părinţi.

Toate aceste servi­cii de suport trebuie să corespundă nevoilor părinţilor, să se potrivească valorilor familiei, să fie flexibile astfel încât să nu ocupe prea mult timp pentru părinţi. în caz contrar ele ar putea creşte stresul parental.

4.  Consecinţe

Majoritatea studiilor efectuate în do­meniul stresului familial s-au centrat mai mult pe efectele negative asupra părinţi­lor, precum depresia, pesimismul, epu­izarea. Practica a demonstrat însă că există multe situaţi în care experienţa părinţilor copiilor cu dizabilități poate fi pozitivă, contribuind la o îmbogăţire personală considerabilă a acestora.

În majoritatea familiilor exis­tă să efecte pozitive şi negative, astfel că specialiștii care lucrează cu părinţii trebuie pe de o parte să susţină şi să accentueze trăirile pozitive ale părinţilor, iar pe de altă parte să intervină atunci când aceştia se confruntă cu dificultăţi.

Rezilienţa şi coping-ul

McCubin (1997) precizează că umeroase familii par însă să se fi adaptat foarte bine situaţiei de a avea un copil cu nevoi speciale, nu pentru că ar fi resimţit mai puţin stres sau ar fi avut mai puţine probleme ci pentru că au fost reziliente în faţa adversităţilor şi a crizei şi au avut abilitatea necesară de a face faţă situaţiei. În aceste fa­milii au fost identificaţi factori ce conferă rezilienţa în faţa situaţiilor stresante şi cresc abilităţile de coping:

• existenţa reţelei de suport social
• suport din partea unor părinţi care au şi ei un copil cu nevoi speciale
• abilitatea de a găsi suportul social adecvat şi de a cere ajutor specialiștilor
• armonie între părinţi
• comunicare intrafamilială deschisă
• sănătatea bună a celorlalți membri ai familiei
• situaţie socio-economică favorabilă

Strategii de coping

Familiile dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comporta­mente şi gânduri pe care acestea le utilizea­ză pentru a face faţă situaţiei.

Exemple de strategii de coping:

v  negarea diagnosticului

v  utilizarea clipelor de răgaz în îngrijirea copilului în scop personal

v  căutarea ajutorului din partea prietenilor

v  gândire pozitivă

v  schimbarea modului de a vedea situaţia

v  căutarea de informaţii, a unei alte opi­nii, punere de întrebări

v  acceptarea pasivă a programelor de recuperare – evitarea provocărilor şi lăsarea responsabilităţii pe seama altor persoane

v  evitarea situaţiilor stresante, a contac­tului cu spitalul sau cu alţi membri din familie.

Strategiile de coping diferă în funcţie de:

®      experienţa iniţială a părinţilor

®      caracteristicile personale

®      efectul dizabilității copilului asupra vieţii familiale

®      activitatea zilnică din familie

®      suportul social

Sunt două strategii de coping cognitiv (Pianta și Marvin, 1992, apud Jurma, 2008: recadrajul şi evaluarea/ aprecierea pasivă:

§  Recadrajul - capacitatea familiei de a redefini eveni­mentul stresant, astfel încât să fie mai uşor de gestionat. Acest proces poate fi util în peri­oadele stresante de viaţă care pot apărea de la naştere până în perioada vieţii de adult.

§  Evaluarea pasivă - abilitatea familiei de a accepta pasiv situa­ţiile problematice prin scăderea reactivităţii (de exemplu, când mama este epuizată de responsabilitatea îngrijirii, pleacă la plimbare sau caută o altă formă de recreere).

Percepția unei familii de a avea un copil cu dizabilități, caracteristicile familiei, resursele interne și externe ale familiei, tipul dizabilității și gradul de severitate sunt exemple de factori care pot influenta cantitatea de stres din familie. Figley (1998, apud Lubkin și Larsen, 2006) precizează faptul că se poate ajunge la bournout-ul familial: dizarmonia dintre membrii familiei și la renunțarea de a mai lupta împreună, rezultată din situații de criză și evenimente traumatice ce produc epuizarea membrilor familiei.

Pianta și Marvin (1992) au arătat că strategiile active de coping, recadrajul, căutarea de suport social sunt asociate cu adaptarea familiei, în timp ce strategiile pasive sunt asociate cu dificul­tăţii de adaptare ale familiei:

Aprecierea pasivă - non-adaptare:

Ø negarea impactului emoţional al diagnosticului

Ø distorsiuni cognitive legate de diagnosticul sau abilităţile copilului confuzie, dezorganizare mentală (contrazicere, pierderea memoriei)

Ø căutare activă a motivelor pentru condiţia copilului

Ø dezorientare sau blocare în trecut depăşirea limitelor (conflicte cu personalul medical)

Recradrajul - adaptare:

Ø recunoaşterea dificultăţilor emoţionale, a învăţării diagnosticului

Ø recunoaşterea schimbării în reacţie în afara învăţării diagnosticului

Ø încetarea căutărilor unui motiv pentru condiţia copilului

Ø recunoaşterea nevoii de a merge mai departe în viaţă

Ø reprezentarea clară a abilităţilor copilului

SURSE BIBLIOGRAFICE:

Jurma, A. M. (2008). Stresul parental şl strategii de coping în familia copilului cu disabilitati. În: Revista SNPCAR. 11 (2), 55 – 62.

Lubkin, I. M., & Pamala D. L. (2006). Chronic illness : impact and interventions. 6th ed. Boston;Toronto: Jones and Bartlet.

Marvin, R. S., & Pianta, R. C. (1992). A relationship - based approach to the study of self reliance in young children with motor impairments. Infants and Young Children.  4 (4), 33-45.

McCubbin, H. I., et al. (1997). Families Under Stress: What Makes Them Resilient. In: Family and Consumer Sciences Research Journal. 89 (3), 2-11.

Perry, A. (2004). A model of Stress in Families of Children with Developmental Disabilities: Clinical and Research Applications. In: Journal on Developmental Disabilities. 11 (1), 1-16.

Rogers, S. J., Dowson, G., & Vismara, L. A. (2013). Interventia timpurie la copilul cu autism.. Bucuresti: ANCAAR.

Strnadová, I. (2006). Stress and resilience in families of children with specific learning disabilities. In: Complutence de Educación. 17 (2), 35-50.

Marvin, R. S., & Pianta, R. C. (1992). A relationship - based approach to the study of self reliance in young children with motor impairments. In: Infants and Young Children.  4 (4), 33-45.