Copiii cu dizabilități au aceleași nevoi ca orice alt copil - să invețe, să se joace, să fie acceptați, să aibă prieteni și să fie iubiți de părinți. Indiferent de dizabilitatea copilului, unul dintre cele mai importante lucruri de care să se i-a aminte este să se considere copilul in primul rând ca un copil ș dizabilitatea sa doar ca o parte a ceea ce este copilul. Ca in cazul oricărui copil, viitorul său este influentat de viziunea pe care o au părintii și de angajamentul  in vederea realizării visurilor acestuia.

               Vestea ca vei avea un copil cu dizabilitati, primita in timpul sarcinii, indiferent de circumstantele in care este aflata, cade ca un fulger ce iți sfășie sufletul in mii de bucăți. Te simți pierdută, ai impresia că se prăbuseste universul intreg peste tine, te cuprinde o revoltă surdă și toate acestea se amestecă vag și confuz in intrebarea retorica, al carei raspuns oricum nu te-ar ajuta cu nimic.

               Dacă diagnosticul medical este definitivat şi evidenţiază o dizabilitate va apărea aproape obsesiv o întrebare dureroasă: „Copilul meu este handicapat”? (în literatura de specialitate termenul „handicapat” se înlocuieşte cu cel de dizabilitate dar marea majoritate a populaţiei îl foloseşte încă). Dacă răspunsul este da, are şanse de recuperare şi normalizare? Va deveni el un om la fel ca toţi ceilalţi, va face şcoală, va avea o profesie, va avea o viaţă socială normală la maturitate? Iată alte întrebări la care părinţii trebuie să găsească răspunsuri dar, mai ales, soluţii.

               Părinții copiilor cu dizabilități au multe dileme și intrebări la care, in cele mai multe cazuri, nu găsesc răspunsuri sau solutii. Una dintre acestea este: „De ce a trebuit să mi se intample tocmai mie asa ceva?” Unii părinti nu reușesc să se impace niciodată  cu această situație. Ei nu admit aceasta realitate, o resping, se luptă cu ea, uneori forțând unele explicatii: „Copilul este destept dar e distrat”, „Intelege totul dar nu vorbeste inca ” etc. Unii dintre acestia amana chiar prezenta la specialitsi asteptand o minune. Altii trec în extrema cealalta facand din copil un caz medical cronic ducand pana abandonarea in vreo institutie sanitara sau de protectie.

               Părinții au reacții amestecate și diferite când află că fiul sau fiica lor are o dizabilitate. Modul in care afla despre dizabilitatea copilului  poate avea un impact asupra reactiei  emotionale. Pot fi destul de norocosi sa afle despre dizabilitatea copilului de la cineva care are cunostinte despre dizabilitate si are o atitudine pozitiva in legatura cu persoanele cu dizabilitati. Din nefericire, nu intotdeauna se intampla asa. In cazul in care nu afla despre beneficiile pozitive ale situatiei de a avea un copil cu dizabilitati, atunci nu s-a spus tot. Poate fi de ajutor sa nu uite acest lucru pe masura ce se vor confrunta cu necunoscutul. Nu orice parinte traieste aceleasi emotii, dar este perfect normal să trăiască mai intai unele sau toate emoțiile enumerate mai jos:

• Neincredere și refuz - trebuie să fie o greseală. Nu se poate intampla;

• Confuzie și șoc - cum s-a intamplat acest lucru? Ce ar trebui sa fac?

• Nerabdare - ce altceva ar trebui sa fac? Cum voi face fata? Cum explic acest lucru celorlalti din familie, prietenilor si colegilor?

• Nesiguranță - cum mi pot ajuta cel mai bine copilul? Ce altceva ne rezerva viitorul?

• Mânie - de ce nu poate cineva rezolva ceea ce s-a intamplat cu copilul meu? De se intamplă asta familiei mele?;

• Disperare - cum pot face față? Nu asta visam pentru copilul meu și familia mea.

• Hotărâre - mă voi asigura că acest copil are oportunitatea de a se dezvolta ți invăța. Voi afla tot ceea ce este nevoie să știu.

• Ușurare – cel puțin inteleg ceva mai bine ceea ce se intamplț cu copilul meu.

• Angajament - imi voi iubi și ingriji copilul. Mă voi devota acestui copil.

               În familiile copiilor cu nevoi speciale zilnic apar provocări ce riscă să deterioreze relatiile dintre membrii familiei, fie ca e vorba de atentia specială pe care o necesiă copilul cu dizabilitati sau de costurile financiare necesare tratamentului / recuperării copilului. Aspectele cauzatoare de stres sunt: aflarea diagnosticului, ingrijorarea cu privire la evoluția copilului, integrarea in comunitate etc.

               Frații copiilor cu nevoi speciale pot simți ca stresante anumite situații: momentul nașterii fratelui/surorii; particularitățile bolii (modurile de manifestare), plasamentul viitor (aceasta responsabilitate revine fratilor in cazul in care parintii se imbolnavesc sau intervine decesul acestora) si decesul fratelui/ surorii bolnav (e). Dificultati apar si din cauza spitalizarilor frecvente, rutina familiei fiind astfel perturbata, parintii petrecand mai mult timp cu copilul bolnav, in detrimentul fratilor / surorilor acestuia. Prin urmare pot aparea gelozia si unele sentimente contradictorii. Gandul ca fac parte dintr-o familie diferita poate determina autoizolarea sociala.

               Părinții trebuie să facă fată problemelor de cuplu, nevoilor celorlalti copii ai cuplului și izolării sociale. Nu putine sunt cazurile in care ajung sa se confrunte cu dependenta de alcool sau alte droguri, cu problemele financiare cauzate de costul tratamentului sau de imposibilitatea de a lucra ambii psrintii s.a. Pentru a reuși să se adapteze este important să accepte boala copilului, să se concentreze asupra aspectelor pozitive ale situatiei și să fie optimiști in ceea ce privește evolutia copilului. E important ca toti membrii familiei sa fie solidari și sa se sprijine reciproc pentru a face fata provocarilor iscate de ingrijirea copilului cu nevoi speciale. Doar astfel poate fi mentinuta unitatea familiei.

               Da, familia are rol esențial în recuperarea și integrarea copilului cu dizabilități. Rolul familiei este fundamental, atât in ceea ce priveste recuperarea medical-psihologica cât și in ceea ce privește integrarea și educatia pentru societate. Un copil poate fi abandonat intr-un colț de pat, ajungând să se legene compulsiv sau, dimpotrivă, poate fi inscris la scoală, dus  la psiholog, logoped, medic, integrat social. Varianta a două oferă unitatea normalizarii prin recuperare in timp ce prima condamna copilul la izolare și nedezvoltare. Este foarte important și climatul moral, social din familie, calitatea relatiilor dintre părinți precum și conditiile materiale (spatiu, aerisire, prezenta jucariilor si facilitatilor de joc).

               Șanse de a se dezvolta a unui copil cu nevoi speciale depinde de ingrijirea pe care o primește. Progresul va fi mai lent comparativ cu al unui copil cu dezvoltare tipica, insă orice progres, fie el cat de mic, e un pas inainte. Din nefericire, influențați de rude sau chiar de „specialiști”, unii părinti ajung să creadă că stradania lor este zadarnică și că al lor copil este incapabil să se dezvolte. Înlăturați astfel de influențe și cu toata dragostea de pșrinte oferiți-i copilului șansa de a face pași spre un viitor mai senin. Copilul are nevoie de părinți speciali pentru a depați nevoile sale speciale. Găsiți, așadar, puterea de a fi un pșrinte special! Și cum oamenii puternici sunt oamenii informați, căutați cât mai multe informații care va pot fi de folos în îngrijirea copilului.

Mic M., Cârcu A. Intervenția timpurie la copilul cu dizabilități neuro-psiho-motorii, Ghid Practic, Nosa Nostra, Bistrița, 2016

Tsabary S., Familia conștientă - O revoluție în parentaj sau despre cum să ne creștem copiii cu atenție și înțelepciune, Herald, 2018