Ca in cazul oricărui copil, viitorul său este influentat de viziunea pe care o au părintii și de angajamentul  in vederea realizării visurilor acestuia.            

Copiii cu dizabilități au aceleași nevoi ca orice alt copil - să invețe, să se joace, să fie acceptați, să aibă prieteni și să fie iubiți de părinți. Indiferent de dizabilitatea copilului, unul dintre cele mai importante lucruri de care să se i-a aminte este să se considere copilul in primul rând ca un copil și dizabilitatea sa doar ca o parte a ceea ce este copilul.

Părinții au reacții amestecate și diferite când află că fiul sau fiica lor are o dizabilitate. Modul in care afla despre dizabilitatea copilului  poate avea un impact asupra reactiei  emotionale. Pot fi destul de norocosi sa afle despre dizabilitatea copilului de la cineva care are cunostinte despre dizabilitate si are o atitudine pozitiva in legatura cu persoanele cu dizabilitati. Din nefericire, nu intotdeauna se intampla asa. In cazul in care nu afla despre beneficiile pozitive ale situatiei de a avea un copil cu dizabilitati, atunci nu s-a spus tot. Poate fi de ajutor sa nu uite acest lucru pe masura ce se vor confrunta cu necunoscutul.

În familiile copiilor cu nevoi speciale zilnic apar provocări ce riscă să deterioreze relatiile dintre membrii familiei, fie ca e vorba de atenția specială pe care o necesiă copilul cu dizabilitați sau de costurile financiare necesare tratamentului / recuperării copilului. Aspectele cauzatoare de stres sunt: aflarea diagnosticului, ingrijorarea cu privire la evoluția copilului, integrarea in comunitate etc.

               Frații copiilor cu nevoi speciale pot simți ca stresante anumite situații: momentul nașterii fratelui/surorii; particularitățile bolii (modurile de manifestare), plasamentul viitor (aceasta responsabilitate revine fratilor in cazul in care parintii se imbolnavesc sau intervine decesul acestora) si decesul fratelui/ surorii bolnav (e). Dificultati apar si din cauza spitalizarilor frecvente, rutina familiei fiind astfel perturbata, parintii petrecand mai mult timp cu copilul bolnav, in detrimentul fratilor / surorilor acestuia. Prin urmare pot aparea gelozia si unele sentimente contradictorii. Gandul ca fac parte dintr-o familie diferita poate determina autoizolarea sociala.

               Părinții trebuie să facă fată problemelor de cuplu, nevoilor celorlalti copii ai cuplului și izolării sociale. Toți membrii familiei să fie solidari și să se sprijine reciproc pentru a face față provocarilor iscate de ingrijirea copilului cu nevoi speciale. Doar astfel poate fi mentinută unitatea familiei.

               Familia are rol esențial în recuperarea și integrarea copilului cu dizabilități. Rolul familiei este fundamental, atât in ceea ce priveste recuperarea medical-psihologica cât și in ceea ce privește integrarea și educația pentru societate.

               Șanse de a se dezvolta a unui copil cu nevoi speciale depinde de ingrijirea pe care o primește. Progresul va fi mai lent comparativ cu al unui copil cu dezvoltare tipica, insă orice progres, fie el cat de mic, e un pas inainte. Din nefericire, influențați de rude sau chiar de „specialiști”, unii părinti ajung să creadă că stradania lor este zadarnică și că al lor copil este incapabil să se dezvolte. Înlăturați astfel de influențe și cu toata dragostea de părinte oferiți-i copilului șansa de a face pași spre un viitor mai senin. Copilul are nevoie de părinți speciali pentru a depași nevoile sale speciale.

Familia este sistem este un ansamblu de elemente aflate într-o ordine nonîntâmplătoare, care funcţionează pe baza unor reguli şi dispune de homeostazie.  În sens psihologic, homeostazia se referă la orice fel de comportament, care conferă sistemului din nou un echilibru care a fost perturbat. Noţiunea de homeostază a familiilor  disfuncţionale de a rezista schimbării se datorează prin exagerarea proprietăţilor lor de conservare şi subestimând flexibilitatea şi resursele lor. Limitarea acestui termen a provocat gândirea unui nou concept şi anume morfogeneza, pentru a explica ceea ce Bertalamffy credea că era pur şi simplu o proprietate a organismelor de a căuta schimbarea, în plus faţă de a rezista. 

În conformitatea cu teoria lui Bertalanffy, sistemul este mai mult decât suma părţilor. Astfel familia este mai mult decât suma membrilor ei componenţi, importantă fiind mai ales interacţiunea dintre ei, care se realizează după anumite reguli, având anumite funcţii şi încercând să menţină un anumit echilibru în interiorul ei. Astfel, familia este mai mult decât

o colecţie de indivizi: este o reţea de relaţii.   Sistemul de familie trebuie văzut mai mult decât o colecţie de oameni şi eforturile de intervenţie pot fi concentrate asupra interacţiunii dintre membrii familiei, decât asupra personalităţii individuale. Teoria generală a sistemelor defineşte sistemul ca o grupare sau ca o organizare ierarhică de elemente, indiferent de natura lor, având o desfăşurare spaţio-temporală şi implicând legături substanţiale, energetice şi informaţionale între elemente şi într-o anumită măsură cu mediul ambiant.  Ea studiază legile şi caracteristicile sistemelor în general, feed-back-ul fiind principiul de bază al adaptării oricărui sistem la mediu, prin reacţia efectului asupra cauzei, realizând echilibrarea dinamică.

Ca şi sistemele şi familiile pot fi mai închise sau mai deschise. Primele având puţine relaţii cu mediul, fiind foarte rezistente la schimbare şi având un mare grad de rigidizare. Celelalte cu multe relaţii de prieteni fiind preocupate pentru modificarea regulilor şi concepţiilor prin observarea altor familii. Sistemele deschise, opuse sistemelor închise se susţin ele însele prin schimbarea continuă de resurse. O altă proprietate a sistemelor vii este  şi aceea că, organismele nu reacţionează doar la stimuli, ci iniţiază eforturi pentru a se dezvolta. În familiile sănătoase, părinţii apreciază ideile noi ale copiilor privindu-le ca pe o sursă de îmbogăţire, adesea membrii acestor familii căutând căi pentru a se bucura unul pe celălalt.  Bertalanffy a luptat mereu împotriva abordării mecaniciste a sistemelor vii.  El a considerat că organismele vii demonstrează echifinalitate, abilitatea de a atinge un anumit scop final printr-o varietate de modalităţi, la sistemele moarte, starea finală şi mijloacele de a o atinge fiind fixe (M., P., Nichols, R., C., Schwartz, p. 110). Organismele vii sunt active şi creative.            

Orice sistem este subsistem al unor sisteme mai largi. Subsistemele familiei sunt: subsistemul adulţilor(marital), subsistemul parental, subsistemul fraternal.

Primul, subsistemul marital include de regulă diada soţilor. Rolul preponderent este acela de a modela intimitatea şi angajamentul. Principalele abilităţi necesare pentru a îndeplini acest rol sunt complementaritatea şi acomodarea reciprocă. Complementaritatea permite fiecăruia să „ofere” fără a avea sentimentul că „pierde”.

Subsistemul parental apare atunci când se naşte primul copil şi cuprinde de obicei părinţii, dar poate cuprinde şi bunicii. Rolul lor este de a-i creşte, a-i ghida şi de a-i disciplina. Apariţia unui copil duce la reorganizarea sistemului. Apar noi obiceiuri, apar noi relaţii, apar noi tipuri de comunicări. De multe ori pentru menţinerea echilibrului se face apel şi la alţi membrii ai familiei (bunici, mătuşi).  Apar dificultăţi deoarece adultul devine în acelaşi timp partener în diada maritală, dar şi părinte pentru copil şi nu întotdeauna aceste funcţii pot fi întrepătrunse eficient. Acest lucru poate duce la destabilizarea cuplului marital, prin atragerea unui copil în interiorul acestui subsistem sau la izolarea copilului  de către cuplu marital. Orice influenţă exterioară asupra copilului are efecte asupra subsistemului parental, dar şi asupra celui marital.

Subsistemul fratriilor (fraternal) include copiii din familie şi le oferă acestora primul grup social în care sunt cu toţii egali. Aici copiii învaţă cooperarea, negocierea, submisivitatea, competiţia, suportul reciproc. În familiile cu mulţi copii, există o diferenţiere a rolurilor şi mai accentuată, cel mic încă mai este îngrijit şi ghidat, în timp ce fratele mai mare experimentează deja contactele şi contractele cu mediul extrafamilial.  

Fiecare subsistem are nevoie de graniţe clare, dar flexibile pentru a se proteja de nevoile celorlalte subsisteme, dar şi pentru a fi capabil să negocieze şi să interacţioneze cu acesta. Graniţele rigide permit maxim de independenţă şi o interacţiune minimă cu ceilalţi membri, iar acolo unde graniţele sunt difuze nu este clar cine are responsabilitatea şi autoritatea, iar membrii familiei pot fi mult influenţaţi unul de celălalt.

Evoluţia ne împinge către viitor prin intermediul copiilor noştri. Odată ce avem copii, obiectivul nostru principal este de a-i menţine sănătoşi. Uneori părinţii suprasolicită din dorinţa de a avea un copil bine instruit şi oferă în plus lecţii de muzică, limbi străine, etc. Aceasta le influenţează negativ disponibilitatea de timp şi bugetul.  În condiţii normale insă, nu se obţin dezechilibre, ci o nouă organizare impusă de ţeluri considerate demne de sacrificiul lor (Carmen Ciofu). 

Referințe bibliografice:

Ciofu Carmen, (1998), Interacţiunea Părinţi- Copii, Editura Medicală AMALTEA, Bucureşti

Mic M., Cârcu A. Intervenția timpurie la copilul cu dizabilități neuro-psiho-motorii, Ghid Practic, Nosa Nostra, Bistrița, 2016

Tsabary S., Familia conștientă - O revoluție în parentaj sau despre cum să ne creștem copiii cu atenție și înțelepciune, Herald, 2018

Vasile Diana Lucia, (2006), Introducere în psihologia familiei şi psihosexologie,  Editura Fundaţiei România De Mâine, Bucureşti